Síndrome de Down: uma revisão de literatura acerca do desafio no enfrentamento social e na busca pela qualidade de vida

ARTIGO ORIGINAL

Síndrome de Down: uma revisão de literatura acerca do desafio no enfrentamento social e na busca pela qualidade de vida

Dhenne Pereira Vasconcelos¹ ; Edméa Maria de Paiva dos Santos²

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Abstract

This study aimed to analyze the challenges faced by people with Down Syndrome in social coping and in the search for quality of life. To achieve the general objective, it was necessary to achieve three specific objectives, namely: To map the biological and social difficulties faced by people with Down Syndrome. To explore the relationship between family support and the quality of life of individuals with Down Syndrome. To examine the strategies and social interventions that aim to promote the inclusion and quality of life of individuals with Down Syndrome. This study was carried out based on a bibliographic review. In this research, the privileged theoretical and methodological contribution was the qualitative and quantitative approach. In other words, social phenomena were studied, without neglecting to consider the numbers and statistics of the phenomena. The bibliographic research was carried out in scientific articles, books, dissertations and theses that deal with the categories of analysis of this research. Materials older than 5 years were discarded, in order to update it. From this research, it was clear that constant ableist and discriminatory acts against people with Down Syndrome make them prone to developing problems with self-esteem and self-image, in addition to hindering their sociability throughout their life cycle. Furthermore, Down Syndrome does not only affect the individual, but the entire family. Social discrimination causes several harms, making it difficult to achieve a good quality of life for both the person with Down Syndrome and their caregivers.

Keywords: Down Syndrome; Quality of Life; Social Coping.

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1. Introdução

A Síndrome de Down é uma condição genética resultante da trissomia do cromossomo 21, afetando aproximadamente 1 em cada 700 nascimentos [1]. Este diagnóstico traz consigo uma série de desafios que vão além das limitações físicas e cognitivas, impactando significativamente a qualidade de vida das pessoas afetadas e suas famílias.

​​ No contexto social, indivíduos com Síndrome de Down frequentemente enfrentam estigmas, preconceitos e barreiras que dificultam sua inclusão e aceitação na sociedade. Essas dificuldades podem resultar em impactos negativos na autoestima e no desenvolvimento social, afetando a maneira como esses indivíduos se veem e são vistos pelo mundo ao seu redor. As pessoas com Síndrome de Down têm dificuldades com a área social desde os primórdios [2].

A promoção de uma qualidade de vida satisfatória para pessoas com Síndrome de Down exige um esforço conjunto de profissionais de saúde, educadores, familiares e da sociedade como um todo. É fundamental criar ambientes inclusivos que respeitem e valorizem a diversidade, permitindo que essas pessoas desenvolvam suas habilidades e talentos. Além disso, o apoio emocional e psicológico, tanto para o indivíduo quanto para a família, é crucial para enfrentar os desafios diários e fomentar um desenvolvimento saudável. Leite e Lima [3] ressaltam que a pessoa com deficiência tem direito à dignidade humana, direito de trabalhar e se relacionar socialmente sem discriminação.

Freitas [4] enfatiza que as pesquisas de cunho científico possibilitam substratos que auxiliam na mudança de vida dos indivíduos, o seu agir e o comportamento do meio social. Ou seja, com estudos sobre a temática é possível reduzir preconceitos e criar novas estratégias de enfrentamento social acerca da temática.

Este estudo visou explorar as dificuldades sociais enfrentadas por pessoas com Síndrome de Down e investigar estratégias que promovam sua qualidade de vida. Por meio da análise de literatura recente e relatos de experiências, busca-se oferecer uma visão abrangente sobre as necessidades e direitos dessa população, contribuindo para um entendimento mais profundo dos aspectos sociais e emocionais que envolvem a Síndrome de Down. Assim, espera-se fomentar reflexões sobre a importância da inclusão e do respeito à diversidade nas políticas públicas e nas práticas sociais.

A invisibilização de pessoas com Síndrome de Down no Brasil é um fenômeno que reflete tanto estigmas sociais quanto a falta de políticas públicas eficazes [5]. Comumente, as pessoas com Síndrome de Down, de acordo com Silva [6], esbarram na exclusão social e falta de oportunidades, perpetuando assim, estigmas e preconceitos contra essa população.

A Síndrome de Down, não é considerado uma doença, pois trata-se de uma condição genética associada a alguns problemas de saúde. Entretanto, a maior barreira de uma pessoa com Síndrome de Down no Brasil, é o preconceito e a discriminação [7]. Com isso, a investigação sobre a realidade social e de bem-estar da pessoa com Síndrome de Down é fundamental para compreensão e promoção da inclusão social e qualidade de vida dessas pessoas.

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2. Metodologia

Este trabalho foi realizado a partir de uma revisão bibliográfica que buscou analisar os desafios sociais enfrentados por indivíduos com Síndrome de Down e suas famílias, assim como as estratégias adotadas para promover a qualidade de vida dessa população. A partir desse objetivo geral, foi realizada a pesquisa bibliográfica, levando em consideração as contribuições científicas disponíveis nos últimos 5 anos acerca da temática [8].

Nesta pesquisa, o aporte teórico metodológico privilegia a abordagem qualitativa. Ou seja, foi estudado os fenômenos sociais. A pesquisa bibliográfica, foi realizada em artigos científicos, livros, dissertações e teses que versavam sobre as categorias de análise desta pesquisa. Os descritores escolhidos para esta pesquisa serão: Síndrome de Down; qualidade de vida; enfrentamento social; apoio familiar; saúde e bem-estar; promoção de saúde; integração comunitária e aspectos psicossociais. Os materiais com tempo superior há 5 anos foram descartados desta pesquisa, de modo a mantê-la atualizada. Para melhor elucidação dos passos da pesquisa, ela foi estruturada em três fases interligadas:

​​ 1ª Fase: Levantamento bibliográfico, realização de fichamentos de artigos científicos, livros, dissertações e teses acerca da temática; 2ª Fase: Organização sistemática da escrita do trabalho e redação prévia da pesquisa; 3ª Fase: Revisão da escrita do trabalho, correções necessárias, escrita da versão final, entrega e defesa da pesquisa.

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3. DESENVOLVIMENTO E DISCUSSÃO

O caminho percorrido para a identificação dos artigos está representado no fluxograma abaixo:

Fluxograma 1: Caminho percorrido pela revisão bibliográfica.

Fonte: Elaborado pelos autores, 2024.

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Como demonstrado no fluxograma a pesquisa geral identificou 25 artigos sobre a temática, entretanto, 2 deles se repetiam e 12 tinham tempo de publicação superior há 5 anos, sendo desqualificados. No total 11 artigos foram considerados para o estudo, sendo artigos completos, publicados nos últimos 5 anos (de 2019 à 2024) e estavam em língua portuguesa. A partir desse levantamento as principais temáticas identificadas foram; saúde, qualidade de vida e aspectos sociais e familiares. As discussões estão expostas nos itens 3.1 e 3.2 abaixo:

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3.1 Síndrome de Down: saúde e qualidade de vida

As pessoas com Síndrome de Down, de acordo com Silva [9], comumente esbarram na exclusão social e falta de oportunidades, perpetuando assim, estigmas e preconceitos contra essa população.

A Síndrome de Down afeta um em cada 700 nascimentos e estima-se que no Brasil existem cerca de 300 mil pessoas com a síndrome, tendo 8000 novos casos a cada ano [10]. Com isso, a investigação sobre a realidade social e de bem-estar da pessoa com Síndrome de Down é fundamental para compreensão e promoção da inclusão social e qualidade de vida dessas pessoas.

As pessoas com Síndrome de Down apresentam deficiência intelectual e características únicas relacionadas a aspectos físicos e motores. Além disso, outros fatores associados à síndrome podem afetar esses indivíduos, como atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e da linguagem, cardiopatias, problemas respiratórios, tendência à obesidade, baixa estatura e alterações neurológicas [11].

Leite e Lima [12] relembram que historicamente as pessoas com Síndrome de Down eram comumente abandonadas pelos seus familiares, mortos e vítimas de atrocidades, pois eram vistos como aberrações. A temática já teve evoluções, hoje a deficiência é vista como uma Síndrome e as pessoas que as têm são reconhecidas como pessoas de direitos como as demais.

Uma forma de identificar visualmente as pessoas com síndrome de Down são, comumente, olhos amendoados, ponte nasal achatada, orelhas pequenas e baixa estatura. Ferreira [13] ressalta que há uma ampla variação entre pessoas com Síndrome de Down, o que significa que não vão apresentar as mesmas características.

​​ O diagnóstico da Síndrome de Down pode ser realizado mediante exames genéticos, como a amniocentese e a biópsia de vilo corial, durante a gestação, para analisar o material genético do feto. Ou após o nascimento, mediante um exame de sangue específico chamado de cariótipo [14]. É necessário compreender que, desde os primeiros meses de vida, essas pessoas devem ser acompanhadas por médicos e demais profissionais que o auxiliem na estimulação precoce, como exemplo os fonoaudiólogos, da pessoa com Síndrome de Down.

Para uma boa saúde e qualidade de vida da população é necessário que haver promoção de saúde. Buss et al. [15] enfatiza que a promoção da saúde, entendida nos últimos 30 a 35 anos, é uma estratégia eficaz para enfrentar os problemas de saúde das populações. Baseada em uma visão ampla do processo saúde-doença e seus determinantes, essa abordagem busca integrar conhecimentos técnicos e populares, além de mobilizar recursos institucionais e comunitários para melhorar a qualidade de vida.

Ressalta-se que uma pessoa com Síndrome de Down não necessariamente é doente, apenas tem uma alteração genética. Apesar de poderem viver como as demais pessoas, o individuo com Síndrome de Down tem que ter cuidados extras com a saúde, pois ele tem maiores riscos de desenvolver doenças na velhice como Alzheimer e obesidade [16].

Diante das diversas implicações da Síndrome de Down na saúde, é evidente que uma abordagem holística e integrada, que inclua o diagnóstico precoce, terapias adequadas e suporte à família, é essencial para promover a qualidade de vida das pessoas afetadas. Bezerra et al. [17] afirma que a intervenção precoce é fundamental para potencializar o desenvolvimento das pessoas com Síndrome de Down, e, proporciona maior desenvolvimento motor e cognitivo comparada aquelas que são estimuladas tardiamente.

Segundo Bertelli e Salvador [18] a inclusão social tem um papel crucial na saúde mental de pessoas com Síndrome de Down. O estudo destaca que a falta de acesso a atividades sociais e educacionais inclusivas pode levar ao isolamento social, que é um fator de risco para o desenvolvimento de depressão e ansiedade. O suporte de amigos, familiares e instituições educacionais é essencial para promover o bem-estar psicológico.

Pessoas com Síndrome de Down podem apresentar comportamentos compulsivos e sinais de ansiedade mais frequentemente que a população em geral. O estudo aponta que esses problemas comportamentais são exacerbados quando há carência de estímulos sociais e um ambiente familiar que não favorece a autonomia e a independência [19] Ou seja, a estimulação inadequada ou a superproteção familiar podem fazer com que surjam comportamentos de compulsões e ansiedade em pessoas com Síndrome de Down.

​​ Ao realizar um levantamento sobre saúde mental de pessoas com Síndrome de Down no Google Acadêmico, foi notório que quase sempre os trabalhos são voltados para a saúde mental da família e não para a saúde mental da própria pessoa com a síndrome. O que traz uma inquietação acerca da temática, uma vez que Silva e Nunes [20] apontam que a qualidade de vida está diretamente ligada à saúde mental de pessoas com Síndrome de Down.

Ao analisar os artigos da Scielo e do Google acadêmico sobre Síndrome de Down e saúde mental dos últimos 5 anos, um tema crescente percebido na literatura é o risco de desenvolvimento de demência precoce em pessoas com Síndrome de Down. Com isso, há a necessidade de haver um questionamento maior sobre a saúde mental das pessoas com Síndrome de Down e quais são as medidas possíveis para diminuir os riscos de demência precoce, além de ampliar as campanhas de sensibilização acerca do Síndrome de Down, desmistificando assim crenças populares sobre a síndrome.

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3.2 Aspectos familiares e sociais de pessoas com síndrome de down

A chegada de uma criança com deficiência pode representar um fator estressor para a família, pois, além das mudanças naturais decorrentes da inclusão de um novo membro, pode exigir a aquisição de habilidades e competências específicas em função das características da deficiência [21]. Ou seja, a descoberta da Síndrome de Down não afeta somente a criança, afeta também a dinâmica familiar e as interações sociais.

Um diagnóstico de Síndrome de Down pode ser encarado como um problema para muitas famílias, pois, de acordo com Cavalcante [22], as pessoas tendem a verem primeiramente as possíveis limitações e dificuldades tanto no que concerne a questão da saúde e o desenvolvimento, quanto o que concerne as expectativas sociais.

A família sofre uma série de adaptações, desde o diagnóstico. Por isso, Cavalcante [23] diz que ​​ “É imprescindível o papel do enfermeiro e da equipe multiprofissional, sobretudo na atenção primária, para apoiar e ajudar as famílias a se reestruturarem para atender as demandas deste novo membro”. Sendo necessário que o enfermeiro e sua equipe saibam lidar com as diferentes reações que o diagnóstico pode causar, bem como esteja preparado para dar as orientações adequadas.

Compreende-se que a família da pessoa com Síndrome de Down e demais deficiências intelectuais precisam de um cuidado a longo prazo, pois pode ser que ocorra uma sobrecarga em todos os níveis: social, psicológico, financeiro e físico [24].

A aceitação e o apoio da família são cruciais para o desenvolvimento da criança. Carter et al. [25] diz que "o suporte emocional e psicológico da família é fundamental para o bem-estar da criança com Síndrome de Down, influenciando diretamente sua autoimagem e habilidades sociais". Assim, o ambiente familiar desempenha um papel significativo na formação da identidade da criança.

Após a descoberta da síndrome, Halberstadt; Moraes e Souza [26] enfatizam que é fundamental que a criança comece as terapias o mais cedo possível e que a família receba apoio para facilitar a aceitação. O profissional que atende crianças deve adotar uma visão holística, considerando os aspectos psíquicos, biológicos, cognitivos e sociais.

Silva, Andrade e Almeida [27] enfatizam que educar uma criança com deficiência intelectual é uma tarefa desafiadora e que comumente gera estresse no núcleo familiar. O estresse vem não somente dos desafios da criação de uma pessoa atípica, mas também da exclusão social, dificuldade financeira e o acesso a terapias.

Uma das problemáticas sociais de pessoas com Síndrome de Down no Brasil é que, apesar de haver leis e pontuações constitucionais que apoiem pessoas com Síndrome e demais especificidades, a implementação ainda é falha. Como, por exemplo, Juliano [28] cita a dificuldade de ser inserido em escolas regulares, bem como aponta que a sociedade tem inúmeras atitudes capacitistas, o que interfere no desenvolvimento de habilidades emocionais e sociais da pessoa com Síndrome de Down. A inclusão escolar demonstrou ser um fator positivo para a autoestima de indivíduos com Síndrome de Down [29].

As problemáticas sociais podem causar baixa autoestima e problemas com autoimagem nos indivíduos com Síndrome de Down, fazendo com que seu bem-estar fique comprometido. Hernandez e Gutiérrez [30] apontam que "O apoio familiar e social é fundamental para o desenvolvimento da autoestima em crianças com Síndrome de Down". Além disso, os autores ressaltam que é abrangente não só na infância, mas em todo o ciclo da vida, e que adolescentes com Síndrome de Down frequentemente apresentam desafios na autoimagem, o que impacta diretamente no bem estar.

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4. Considerações finais

A presente pesquisa sobre a Síndrome de Down e seus aspectos sociais permitem uma compreensão mais profunda dos desafios enfrentados pelas pessoas com essa condição e das barreiras impostas pela sociedade. Observou-se que, embora tenha havido avanços significativos nas últimas décadas, como o aumento da inclusão escolar e do acesso a serviços de saúde especializados, ainda há muito a ser feito para garantir a plena integração social e a igualdade de oportunidades.

As pessoas com Síndrome de Down possuem algumas limitações, entretanto, essas limitações não as impedem de ter vida social e de desenvolver habilidades sociais. Apesar disso, as pessoas com Síndrome de Down são alvos de discriminação e preconceito por parte da sociedade. A partir das literaturas encontradas para subsidiar este estudo, foi possível identificar que os constantes atos capacitistas e discriminatórios contra pessoas com Síndrome de Down, fazem com que elas tenham propensão a desenvolver problemas com autoestima e autoimagem, além de atrapalhar sua sociabilidade durante todo o ciclo da vida.

Um dos principais obstáculos identificados é a persistência de estigmas e preconceitos que afetam a qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Down e suas famílias. A falta de informação e a discriminação podem resultar em exclusão social, dificultando o acesso ao mercado de trabalho e ao convívio em espaços públicos e comunitários. Além disso, as políticas públicas, embora bem intencionadas, muitas vezes não são suficientemente abrangentes ou aplicadas de maneira eficaz, gerando lacunas nos serviços de apoio.

É essencial que a sociedade promova uma mudança de perspectiva, deixando de enxergar a Síndrome de Down apenas sob o viés da deficiência e passando a valorizá-la sob o prisma da diversidade e dos direitos humanos. As iniciativas de inclusão devem ser contínuas, incluindo a promoção de uma educação inclusiva, a ampliação de programas de capacitação profissional e a criação de redes de apoio para as famílias.

Futuras pesquisas podem explorar de forma mais detalhada as interseções entre a Síndrome de Down e outros marcadores sociais, como gênero, raça e classe social, bem como investigar os impactos das políticas públicas no longo prazo. A mobilização social e o compromisso governamental são fundamentais para a construção de uma sociedade mais justa e inclusiva, onde as pessoas com Síndrome de Down possam exercer sua cidadania plenamente.

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5. Referências

• Bezerra, Lucas Minardo Rodrigues; et al. Patogênese e aspectos clínicos da Síndrome de Down: uma revisão bibliográfica. Medicina, Volume 28 - Edição 136/JUL 2024.

• Buss, Paulo Marchiori. Et al. Promoção da saúde e qualidade de vida: uma perspectiva histórica ao longo dos últimos 40 anos (1980-2020). Ciência, Saúde Coletiva. 2020. Carter, Emily. et al. Family support and the social development of children with Down syndrome. Journal of Family Psychology. 2021.

• Ferreira, Yasmmin. Síndrome de Down: o que é, características, diagnóstico e tratamento. Rev. Saúde e Medicina. 2024.

• Freitas, Thayane Nascimento; et al. Síndrome de Down: uma revisão integrativa da literatura (2005 – 2020). Research, Society and Development, v. 10, n. 17, e125101724409, 2021.

• Halberstadt, Bianca Fraga; Moraes, Anaelena Bragança; Souza, Ana Paula Ramos de. Síndrome de Down: funcionalidade e histórico terapêutico da criança, adaptação e desempenho ocupacional dos pais. Saúde e Pesquisa. Paraná: Maringá. 2020.

• Hernandez, María; Gutiérrez, Raul. Self-esteem in children with Down syndrome: The role of family and social support." International Journal of Developmental Disabilities. 2021.

• Juliano, Carolina. Síndrome de Down: diagnóstico, terapias e a importância de uma rede que acolha pais de crianças com a trissomia do 21. Revista Crescer, 2022.

• Leite, Leonardo Canez; Lima, Ellen Ramos. A necessidade da inclusão social e do respeito aos direitos fundamentais de pessoas com Síndrome de Down. FACIDER, 2019.

• Mata, Cecília Silva da; Pignata, Maria Izabel Barnez. Síndrome de Down: aspectos históricos, biológicos e sociais. Universidade Federal de Goiás. Goiás: 2019.

• Silva, Nara Liana Pereira; Andrade, Jaqueline Condé Melo; Almeida, Bruna Rocha. Famílias e Síndrome de Down: estresse, coping e recursos familiares. Rev: Psicologia Clínica e Cultura. 2019.

• Zolin, Beatriz. Como é a vida de um adulto com Síndrome de Down?. Dráuzio Varella UOL. 2023. Disponível em: d rauziovarella.uol.com.br/genetica/como-e-a-vida-de-um-adulto-com-sindrome-de-down/. Acesso em: 23/09/2024.